서울에 거주 중인 신장장애인 A씨는 5년간 희귀질환자 의료비 지원을 받았으며, 배우자가 파트타임으로 약 100만 원 정도를 벌어 월세에 거주하며 함께 생활하고 있습니다.2022년 4월, 딸의 배우자 재산소득이 높아져 2022년 6월부터 의료비 지원을 받지 못하게 됐습니다.1년에 몇 번 병원을 방문하고, 의료비를 얼마나 내는지 계산해 본 적이 있는가? 사람마다 차이는 조금씩 있겠지만, 제 집처럼 방문하는 경우는 좀처럼 많지 않다. 환절기 감기나 계절별 유행 질환으로 방문하는 정도일 것이다. 실제로 작년에 국민 1인당 연간 평균 15.
지난 8월 30일, 정부는 2023년도 예산안을 발표했다. 긴급돌봄사업 실시, 주간활동서비스 및 발달재활서비스 확대 등 복지 사각지대에 놓여있는 발달장애인에 대한 예산도 언급됐다.전국장애인부모연대가 지난 수년간 발달장애인 24시간 지원체계를 요구하며 557명의 발달장애인과 그 가족의 삭발식과 단식농성 등을 진행하며 요구해왔지만, 윤석열 정부의 첫 장애인 예산에는 기존 서비스를 일부 확대하는 것 외에는 근본적인 지원대책이 전혀 보이지 않는다.그럼에도 정부 예산안에 담긴 발달장애인 지원을 중심으로 몇 가지 우려 지점에 대해 평하고자 한
활동지원제도는 장애인의 자립생활을 지원하고 가족의 부담을 경감하기 위해 신체활동, 가사활동 및 이동보조를 지원하는 제도다. 활동지원제도 예산은 올해 무려 1조 7천여억 원에 달한다. 활동지원제도는 이용자의 입장이 매우 중요하다. 서비스가 1:1로 이루어지고 있고, 장애 정도나 유형에 따라 필요한 서비스의 양도 다르기 때문이다.활동지원서비스의 이용자 수는 증가하고, 욕구도 다양해지고 있다. 이용자 수는 7만 8천여 명(2018)에서 10만여 명(2021)으로 증가해왔다. 장애 유형도 지체(14%), 시각(10.8%), 청각(0.6%)
전국장애인차별철폐연대(이하 전장연)는 지난 7월 5일 정부세종청사에서 보건복지부(이하 복지부), 질병관리청(이하 질병청) 범부처가 모여 코로나19 장애인 돌봄공백·의료공백 재발 방지 대책 마련을 위한 면담을 진행하였다. 5월 4일 제약산업육성지원위원회 회의장에서 복지부 장관 면담을 요청한 결과로 이루어진 자리였다. 허나, 검토의견으로 들고 온 내용은 복지부와 질병청 홈페이지에 게시된 보도자료에서도 확인할 수 있는 것들뿐이었다. 의료기관용 코로나19 대응 지침에 활동지원사가 못 들어가는 일이 없도록 명시하겠다는 답변 외에는 현행 제도
부모연대는 지난달 9일 반복되는 발달장애인 가족의 참사를 추모하고자 경기도 수원역에 설치했던 발달장애인 가족 참사 추모 분향소를 7월 11일, 32일만에 정리했다. 지난 6월 15일 김동연 경기도지사는 분향소를 방문하여 “최근 발달장애인 가족분들이 비극적인 일을 겪고 있는데, 당사자의 문제로만 치부해서는 안된다” 며 “사회적 약자에 관심을 갖고, 상생과 포용으로 동행하는 공동체를 만드는 것이 경기도가 해야 할 중요한 일이라고 생각한다” 고 전했다. 또한 “발달장애인 관련 대책과 정책을 더 꼼꼼하게 챙겨보겠다”고 강조했다.또한 지난
지역일꾼을 뽑는 지방선거가 막을 내렸다. 2022지방선거장애인연대는 제8회 전국동시지방선거에 대비해 지역별 연대를 꾸리고 장애계 요구공약 제안, 당선권 내 비례대표 배정, 참정권 보장 등을 요구했다.그중 가장 많은 지역에서 요구한 공약은 ‘장애인종합회관 건립’이다. 부산장애인종합회관, 충북장애인회관, 경기도장애인복지종합지원센터 누림 등 여의도 이룸센터를 모델로 한 지역별 장애인종합회관이 지어지고 있지만, 서울을 비롯해 인천, 광주, 대전, 울산, 경기 등 여러 지역에서 장애인종합회관 건립을 염원하고 있다. 또한 장애인의 욕구를 분출
5월 23일 월요일, 두 명의 장애인이 가족에 의해 살해당했다. 살해한 가족 구성원 두명은 극단적인 선택을 시도하였다.가족에 의한 장애인의 죽음과 가족의 극단적 선택은 반복되고 있다. 올해 3월에도 같은 날 두 발달장애인 자녀가 부모에 의해 살해당했다. 두 가정 모두 한부모 가정이었고, 경제적 어려움을 겪고 있었다. 코로나19로 돌봄 공백이 커졌던 2020년과 2021년에도, 장애인이 가족에 의해 살해당하거나 보호자가 스스로 목숨을 끊는 일이 연이어 보도되었다. 십년 전인 2012년 6월에도 중증 뇌병변 장애인이 아버지에 의해 목숨